Camila Andrea Poveda Torres
Yeison Romero
Yeimi Avila
Leidy Cifuentes
Universidad Externado de Colombia
Gustavo A Yepes López
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In the world, more than 9,000 rare diseases have been identified. A rare disease (RD) is a medical condition that affects a small number of people compared to the general population. In many cases, these diseases are chronic, debilitating, and have a significant impact on the quality of life of those affectd
According on the Ministry of Health, these are currently 58,564 people reported with rare diseases in Colombia, of which 56.4% are women and 43.2% are men. Many of these cases occur in families that lack access to healthcare or live in hard-to-reach rural areas.
According According to the public health system SIVIGILA, the highest proportion of reported rare diseases corresponds to diseases of the central nervous system, congenital malformations, deformities and chromosomal anomalies, blood diseases, musculoskeletal system diseases, and endocrine, nutritional, and metabolic diseases.
Most of these patients face difficulties in obtaining a quick and accurate diagnosis due to the limited or no research available on their disease, in finding doctors or treatment centers with experience in treating a specific disease, and high treatment costs. These problems affect the quality of life of both patients and their families.
“At Cruz Verde and Medicarte, we care about rare and orphan diseases, which is why we are part of the collaborative project 'Rare Diseases Route,' which includes both public and private institutions," said Claudia Sterling, vice president of corporate affairs
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En el mundo se han identificado más de 9.000 enfermedades huérfanas. Una enfermedad huérfana (EH), es una condición médica que afecta a un número pequeño de personas en comparación con la población general. En muchos casos, estas enfermedades son crónicas, debilitantes, y tienen un impacto significativo en la calidad de vida de los afectados.
Según el Ministerio de Salud, actualmente en Colombia existen 58.564 personas reportadas con enfermedades huérfanas, de las cuales el 56,4% corresponde a mujeres y 43,2% a hombres. Gran parte de estos casos se presentan en familias que no tienen acceso a la salud o que viven en zonas rurales de difícil acceso.
De acuerdo con el Sistema de salud pública SIVIGILA, la mayor proporción de EH reportadas corresponde a enfermedades del sistema nervioso central, malformaciones congénitas, deformidades y anomalías cromosómicas, enfermedades de la sangre, enfermedades del sistema osteomuscular, y enfermedades endocrinas, nutricionales y metabólicas.
La mayoría de estos pacientes presentan dificultades en obtener un diagnóstico rápido y exacto, debido a la poca o ninguna investigación disponible sobre su enfermedad, en encontrar médicos o centros de tratamiento con experiencia en tratar una enfermedad específica y altos costos en sus tratamientos. Estos problemas afectan la calidad de vida de los pacientes como de sus familias.
En Cruz Verde y Medicarte nos importan las enfermedades huérfanas y raras, por eso somos parte del proyecto de colaboración “ruta de enfermedades huérfanas”, del cual hacen parte tanto instituciones públicas como privadas” Claudia Sterling, vicepresidente de asuntos corporativos
The 'Rare Diseases Route' is an inter-institutional initiative that aims to ensure that patients with rare diseases have timely access to the healthcare system, receive timely diagnoses, access necessary medication and treatment, and thereby contribute to improving their dignity, health, and quality of life, as well as their environment. Additionally, it seeks to strengthen research with the information collected from already diagnosed patients, in collaboration with the academic sector.
A central coordination is established, in this case under the Ministry of Health, forming networks and working groups involving various stakeholders such as hospitals, clinics, research centers, and healthcare providers. These groups meet regularly to share information, discuss cases, identify needs, and develop strategies to address them. Communication platforms are established where different entities share information, coordinate activities, solve problems, and make collaborative decisions
Based on this, protocols and evidence-based clinical practice guidelines are developed to standardize the management and treatment of rare diseases, distributed among healthcare professionals and other stakeholders involved in patient care.
Simultaneously efforts are made in promotion, awareness raising, and education through campaigns targeted at healthcare professionals, patients, families, and the general public. These campaigns increase awareness of rare diseases, promote early diagnosis, and encourage access to available resources and services.
A pharmaceutical representative from Cruz Verde stated, "Advancing on this route not only implies greater sustainability for the system, but it will directly impact the quality of life of patients and their caregivers, and the success of their therapeutic outcomes.
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La 'Ruta de las Enfermedades Raras' es una iniciativa interinstitucional que tiene como objetivo garantizar que los pacientes con enfermedades raras tengan acceso oportuno al sistema de salud, reciban diagnósticos oportunos, accedan a los medicamentos y tratamientos necesarios, y con ello contribuyan a mejorar su dignidad, salud y calidad de vida, así como su entorno. Además, busca fortalecer la investigación con la información recopilada de pacientes ya diagnosticados, en colaboración con el sector académico.
Se establece una coordinación central, en este caso dependiente del Ministerio de Salud, formando redes y grupos de trabajo que involucran a diversos actores como hospitales, clínicas, centros de investigación y proveedores de atención médica. Estos grupos se reúnen periódicamente para compartir información, discutir casos, identificar necesidades y desarrollar estrategias para abordarlas. Se establecen plataformas de comunicación donde diferentes entidades comparten información, coordinan actividades, resuelven problemas y toman decisiones colaborativas.
A partir de ello, se desarrollan protocolos y guías de práctica clínica basadas en evidencia para estandarizar la gestión y el tratamiento de enfermedades raras, distribuidos entre los profesionales sanitarios y otros actores implicados en la atención al paciente.
Paralelamente se realizan esfuerzos de promoción, sensibilización y educación a través de campañas dirigidas a profesionales sanitarios, pacientes, familias y público en general. Estas campañas aumentan la conciencia sobre las enfermedades raras, promueven el diagnóstico temprano y fomentan el acceso a los recursos y servicios disponibles.
Un representante farmacéutico de Cruz Verde afirmó: “Avanzar en esta ruta no sólo implica una mayor sostenibilidad para el sistema, sino que impactará directamente en la calidad de vida de los pacientes y sus cuidadores, y el éxito de sus resultados terapéuticos.
In 2002, after a thorough analysis of meetings with user associations, Cruz Verde identified that individuals with rare diseases in Colombia encountered barriers hindering the proper management of such diseases when seeking diagnosis. Consequently, Cruz Verde reached out to other institutions such as Medicarte, the Health Secretary, Fecoer, Sanofi, the University of Antioquia, Asmgen, Acopel, Pontifical Javeriana University, the Technical Table for Rare Diseases of Antioquia, Aliansalud EPS, Biomarin, Chiesin, and Reto Vita, to create "The Rare Diseases Route”
One of the cases that impacted Cruz Verde was that of David Santiago Vargas Rincon, a 21-year-old suffering from epidermolysis bullosa (EB) or "butterfly skin", where his medical condition requires constant appointments, examinations, medication supply, and treatment application
Regarding this, Angelica Agudelo, Pharmaceutical Deputy Manager at Cruz Verde, stated, "Deficiencies in the care of these patients lead to premature deaths or progressive deterioration of the disease, which is why we need a defined path with proper coordination among all involved stakeholders”.
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En el 2002, Cruz Verde, después de un análisis concienzudo de las reuniones con las asociaciones de usuarios, identifico, que las personas que padecen enfermedades raras en Colombia, a la hora de buscar respuesta a su diagnóstico, solo encuentra barreras que obstaculizaban el debido manejo de dichas enfermedades y decide llamar a otras Instituciones como Medicarte, secretaria de salud, Fecoer, Sanofi, Universidad de Antioquia, Asmgen, Acopel, Pontificia Universidad Javeriana, Mesa técnica de enfermedades raras de Antioquia, Aliansalud EPS, Biomarin, Chiesin y Reto Vita, para crear “La Ruta de las Enfermedades Raras”
Uno de los casos que impacto a Cruz Verde, fue el de David Santiago Vargas Rincon un joven de 21 años, que padece piel de cristal o mariposa donde por su condición médica requiere de constantes citas, exámenes, suministro de medicamentos y aplicación de tratamientos.
Al respecto, Angelica Agudelo, subgerente Farmacéutica de Cruz Verde, señaló que “Las deficiencias en la atención de estos pacientes los conduce a muertes prematuras o a un deterioro progresivo de la enfermedad, por lo cual, necesitamos un camino definido con una correcta articulación entre todos los actores involucrados”
The collaboration project "Rare Diseases Route" plays a crucial role in advancing several development objectives. Firstly, it significantly contributes to Sustainable Development Goal number 3: Good Health and Well-being. By addressing rare diseases, this project aims to improve access to accurate diagnoses and effective treatments for those suffering from rare and often neglected medical conditions.
The establishment of partnerships with 14 institutions, both public and private, is fundamental to the success of the project. These collaborations provide invaluable knowledge exchange and support, both financially and technologically, which enables significant progress. This approach not only strengthens the capacity to achieve the objectives but also highlights the importance of Sustainable Development Goal number 17: Partnerships for the goals.
SDG 17 recognizes the need to effectively address global challenges through collaboration and cooperation among diverse actors, including governments, the private sector, and civil society. "Rare Diseases Route" exemplifies this principle by establishing strategic partnerships that leverage resources, experiences, and diverse perspectives to address challenges related to rare diseases.
Thanks to these partnerships, work can be carried out more efficiently and effectively, maximizing the impact of actions and expanding the reach of initiatives. "This project aims to collectively contribute to the construction of the country's public health and improve access to treatments for rare and ultra-rare diseases in Colombia," said Claudia Sterling, vice president of corporate affairs.
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El proyecto de colaboración "Ruta de Enfermedades Huérfanas" desempeña un papel crucial en el avance de varios objetivos de desarrollo. En primer lugar, contribuye significativamente al Objetivo de Desarrollo Sostenible número 3: Salud y Bienestar. Al abordar enfermedades huérfanas, este proyecto busca mejorar el acceso a diagnósticos precisos y tratamientos efectivos para aquellos que sufren de condiciones médicas raras y, a menudo, desatendidas
El establecimiento de alianzas con 14 instituciones, tanto públicas como privadas, es fundamental para el éxito del proyecto. Estas colaboraciones brindan un intercambio invaluable de conocimientos y apoyo, tanto financiero como tecnológico, que permiten avanzar de manera significativa. Este enfoque no solo fortalece la capacidad para alcanzar los objetivos, sino que también resalta la importancia del Objetivo de Desarrollo Sostenible número 17: Alianzas para lograr los Objetivos.
El ODS 17 reconoce la necesidad de abordar los desafíos globales de manera efectiva a través de la colaboración y la cooperación entre diversos actores, incluidos gobiernos, sector privado y sociedad civil. “La Ruta de las Enfermedades Graves” ejemplifica este principio al establecer alianzas estratégicas que permiten aprovechar recursos, experiencias y perspectivas diversas para enfrentar los desafíos relacionados con las enfermedades huérfanas.
Gracias a estas alianzas, se puede trabajar de manera más eficiente y efectiva, maximizando el impacto de las acciones y ampliando el alcance de las iniciativas.
“Este proyecto trabaja con el objetivo de aportar colectivamente en la construcción de la salud pública del país y mejorar el acceso a tratamientos para enfermedades raras y ultra-raras en Colombia” Claudia Sterling, vicepresidente de asuntos corporativos.
According to data published by the Ministry of Health and Social Security in 2012, an estimated 71,000 cases of rare diseases were reported. By 2018, this number had increased to over 100,000 cases, and it is projected to reach over 132,000 cases by 2030. This growth translates into increased revenue for Cruz Verde, as the sale of medications and supplies for the treatment of these diseases, which are often high-cost medications, increases with the influx of new users. By regulation, medications priced below $1,000,000 may have an increase in the base price (the cost from the supplier) of up to 7% (gross margin), while those priced above this value may have an increase of up to 3.5% (gross margin).
In 2022, Cruz Verde dispensed more than 21 million prescriptions to nearly 15 million users, making it the largest pharmaceutical manager in the country. The company presented its operations balance for 2022, showing a nominal growth of 31.1% compared to 2021 and sales exceeding 4.3 trillion pesos
In terms of medication dispensation, Cruz Verde provided more than 57 million medications to nearly 9 million users affiliated with EPS (Health Promoting Entites)
“This is the result of two years of work in which various stakeholders have come together to build a route that improves the socio-sanitary conditions of patients living with these types of diagnoses and their families. Without a doubt, this project constitutes an important input for the construction of public policy as it recognizes the characteristics, problems, needs, interests, and expectations of this population," said Claudia Sterling, Vice President of Corporate Affairs at Cruz Verde.
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Los datos publicados por el ministerio de salud y seguridad social en 2012 estimaron 71 mil casos de enfermedades huérfanas, para 2018 más de 100 mil casos y para 2030 se proyectan más de 132 mil casos, este crecimiento se traduce en el aumento de ingresos para Cruz verde, donde la venta de medicamentos e insumos para el tratamiento de estas enfermedades, que suelen ser medicamentos de alto costo, se incrementan con el ingreso de nuevos usuarios, estos medicamentos por norma si son inferiores a $1.000.000 pueden tener un incremento al precio base (lo que cuesta del proveedor), hasta un 7%(margen bruto), y los que están por encima de este valor hasta en un 3,5% (margen bruto).
En 2022 Cruz Verde dispensó más de 21 millones de fórmulas a casi 15 millones de usuarios, siendo el mayor gestor farmacéutico del país, presentó el balance de sus operaciones para el 2022. En términos generales, se registró un crecimiento nominal del 31.1% respecto al año 2021 y unas ventas superiores a los 4.3 billones de pesos.
En materia de dispensación de medicamentos, Cruz Verde entregó más de 57 millones de medicamentos a casi 9 millones de usuarios afiliados a las EPS.
“Éste es el resultado de un trabajo de dos años en el que varios actores sumamos esfuerzos para construir una ruta que mejore las condiciones sociosanitarias de los pacientes que conviven con este tipo de diagnósticos y sus familias. Sin lugar a dudas, este proyecto se constituye en un importante insumo para la construcción de política pública pues reconoce las características, problemáticas, necesidades, intereses y expectativas de esta población”. Claudia Sterling Vicepresidenta de asuntos corporativos Cruz Verde.
The "Rare Diseases Route" project generates a series of direct benefits for both society and the environment. It has impacted a total of 17,743 patients out of a potential 80,954 diagnosed with rare diseases in Colombia. Among these patients, 56% are women and 41.8% are under 20 years old. Most of these patients are individuals from low-income backgrounds, primarily located in departments such as Antioquia, Bogotá, Valle del Cauca, Cundinamarca, and Santander
By providing accurate diagnoses and effective treatments, the "Rare Diseases Route" significantly improves the quality of life of patients and their families. According to a study published in the Orphanet Journal of Rare Diseases, 80% of patients with rare diseases reported an improvement in their quality of life after receiving accurate diagnosis and appropriate treatment. Additionally, it fosters research and innovation in the field of medicine, leading to the development of new treatments and therapies that benefit not only patients with rare diseases but also have broader applications in medicine. According to a report by the World Health Organization (WHO), research on rare diseases has contributed to the development of approximately 40% of approved medications in recent years
“The project has been ongoing for over three years, and in 2024, the version 2.0 of the route was presented at the Health Secretariat of Bogotá, Colombia. We are aware that the journey involves continuous improvement and the removal of access barriers. At Cruz Verde, we are here to contribute to patients, caregivers, and the community at large. Taking care of health is a crucial step towards a better life," said Claudia Sterling, Vice President of Corporate Affairs at Cruz Verde.
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El Proyecto “Ruta de Enfermedades huerfanas” genera una serie de beneficios directos tanto en la sociedad como en el ambiente, ha impactado un total de 17,743 pacientes de un potencial de 80,954 personas diagnosticadas con EH en Colombia, quienes el 56% corresponden a mujeres y el 41,8% menores de 20 años, pacientes que en su mayoría son personas de escasos recursos que se encuentran principalmente en departamentos como en Antioquia, Bogotá, Valle del Cauca, Cundinamarca y Santander.
La “Ruta de enfermedades Raras”, al proporcionar diagnósticos precisos y tratamientos efectivos, mejoran significativamente la calidad de vida de los pacientes y sus familias. Según un estudio publicado en la revista Orphanet Journal of Rare Diseases, el 80% de los pacientes con enfermedades raras informaron una mejora en su calidad de vida después de recibir un diagnóstico preciso y un tratamiento adecuado. Adicional a esto, fomenta la investigación y la innovación en el campo de la medicina. Esto conduce al desarrollo de nuevos tratamientos y terapias que no solo benefician a los pacientes con enfermedades raras, sino que también tienen aplicaciones más amplias en el campo de la medicina. Según un informe de la Organización Mundial de la Salud (OMS), la investigación en enfermedades raras ha contribuido al desarrollo de aproximadamente el 40% de los medicamentos aprobados en los últimos años.
“El proyecto lleva más de tres años, y este 2024 fue presentada en la secretaría de salud de Bogotá (Colombia), la versión 2.0 de la ruta porque somos conscientes de que el camino es la mejora continua y la eliminación de barreras de acceso. En Cruz verde estamos aquí para contribuir con los pacientes, cuidadores y la comunidad en general. Cuidar la salud es un paso crucial para una vida mejor.” Claudia Sterling, vicepresidente de asuntos corporativos Cruz Verde.
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Claudia Maria Sterling Posada, Vicepresidente de asuntos corporativos
The Rare Diseases Route" project is an initiative created by CRUZ VERDE, a company dedicated to the delivery and sale of medicines to EPS (Health Promoting Entities), with a presence in Colombia since 2012. It has 3,500 employees and boasts 30 years of experience in the pharmaceutical sector. Specializing in the procurement, storage, distribution, marketing, and delivery of health and wellness products and services.
In 2020, Cruz Verde joined forces with 13 public and private institutions (Medicarte, Health Secretary, Fecoer, Sanofi, University of Antioquia, Asmgen, Acopel, Pontifical Javeriana University, Technical Table for Rare Diseases of Antioquia, Aliansalud EPS, Biomarin, Chiesin, and Reto Vital) to create this project.
Throught this project, we aim to call on all public, private, and patient association stakeholders to continue seeking alternatives that allow patients with rare diseases to have equitable access to diagnosis, treatment, interdisciplinary care, and opportunities to realize their potential for participation in family, work, and social life. Additionally, we aim to enhance understanding of their condition and pathology, and improve access channels to health services," affirmed the leaders of the project's allied organizations
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El proyecto “la ruta de las enfermedades huérfanas” es una iniciativa creada por CRUZ VERDE, empresa que se dedica a la entrega y venta de medicamentos a las EPS, con presencia en Colombia desde el 2012, cuenta con 3500 empleados, es una empresa con 30 años de experiencia en el sector farmacéutico, especialistas en la compra, almacenamiento, distribución, comercialización y entrega de productos y servicios de salud y bienestar.
En el año 2020 Cruz verde se unió a 13 instituciones públicas y privadas (Medicarte, secretaria de salud, Fecoer, Sanofi, Universidad de Antioquia, Asmgen, Acopel, Pontificia Universidad Javeriana, Mesa técnica de enfermedades raras de Antioquia, Aliansalud EPS, Biomarin, Chiesin y Reto Vital), para crear dicho proyecto.
“A través de este proyecto, queremos hacer un llamado a todos los actores públicos, privados y a las asociaciones de pacientes, para seguir buscando alternativas que permitan a los pacientes con enfermedades huérfanas tener el acceso equitativo al diagnóstico, tratamiento, atención interdisciplinaria y oportunidades de realizar su potencial de participación en la vida familiar, laboral y social. Además, generar una mayor comprensión de su condición y patología, y mejorar los canales de acceso a los servicios de salud”, afirmaron los líderes de las organizaciones aliadas del proyecto.